Emma – socionom, odlingstokig, rullstolsburen - Sveriges Arkitekter

Monika Albertsson—1 okt 2019

– Har det varit frost? frågar Emma, det ser ut så vindruvorna.

– Ja, svarar jag, i förrgår natt.

Emma har en stuglott tillsammans med sina föräldrar och syster i samma koloniförening som jag. Hon är minst lika odlingstokig som jag och lusten att testa nya saker finns där. Gärna växter som är lite på gränsen: i växthuset finns förutom gurka, chili och tomater också vindruvor och ett fikonträd som har överlevt några vintrar.

Mot en spaljé finns ett mullbärsträd och ett träd med vita ludna körsbär samt en slingerväxt med äkta kiwi. Bakom huset finns två för mig okända äppelsorter, som också är tänkta att spaljeras. Emma köpte de finska äppelträden på en trädgårdsmässa.

Emmas assistent har fullt upp med att skörda alla bönor, men gör en paus när jag kommer. Odlingsbäddarna är upphöjda så att Emma ska kunna nå åtminstone den yttersta delen. Emma har Limb-girdle muskeldystrofi, som gör att hon numera måste använda rullstol för att ta sig fram. Sjukdomen innebär att det finns brist på ett protein vilket gör att det inte bildas nya muskelceller.

En successiv försvagning av musklerna är resultat.

På tomten runt stugan finns ett uppbyggt trädäck. Här är det lätt att röra sig med rullstol och här har Emma och hennes syster spenderat många somrar. De korta ramperna har dock Emma svårt att klara själv. Det är svårt att få fäste i gruset för att ta sig upp och nedför kan det gå för fort så då får assistenten rycka in och hjälpa till. Växthuset är också anpassat, det är lätt att rulla in i och i mitten finns ett mindre trädäck med odlingsytor runt omkring.

– Det står lite väl mycket krukor där inne nu, säger Emma, men man vill ju inte slänga några plantor.

Eftersom Emma har svaga armar behöver hon assistans dygnet runt. Det är det som känns mest jobbigt, tycker hon, att hela tiden ha en annan människa inpå sig. De flesta stannar inte så länge och då måste hon lära känna en ny person. I den tvåa hon bor i är det bara smärre anpassningar gjorda eftersom hon behöver hjälp med allt som ska göras, laga mat till exempel.

När det gäller jobbet på ett rehabiliteringshem för personer som till exempel haft en hjärtattack eller cancer, fungerar kontakten med patienterna bäst säger Emma.

– En del hajar till först när de ser mig i rullstol, men tar det sedan som en naturlig del av mig och när vi lär känna varandra så saknar det betydelse.

Emma är utbildad socionom.  Först hade hon tänkt utbilda sig till läkare men lusten att plugga så mycket som krävdes fanns inte. Alternativet var att bli sjuksköterska, men risken att inte kunna utöva yrket på grund av den tilltagande muskelsvagheten i armarna upplevde hon som för stor.

– Som kurator är det främst hjärnan jag behöver använda och inte resten av kroppen. Jag har inte ångrat det valet.

Emma praktiserade på Karolinska sjukhuset. Hon minns det som en rolig tid, förutom att det inte fanns tillgängliga toaletter och duschutrymmen för personalen så att hon tvingades använda patienternas hygienutrymmen. Emma har tidigare arbetat bland annat som medlemsvärvare och mötesbokare, men att direkt tala om att hon sitter i rullstol när hon söker ett jobb gör hon inte, då blir hon inte ens kallad till intervju.

– När de får träffa mig och får prata med mig så fungerar det bättre men det finns mycket fördomar mot jobbsökande som sitter i rullstol.

Socialhögskolan vid Sveaplan, ursprungligen Stockholms högre allmänna läroverk för flickor ritad av Nils Ahrbohm och Helge Zimdahl på 1930-talet, är en kulturhistoriskt klassad och inte överallt en så tillgänglig byggnad. Viljan att möjliggöra för Emma att följa utbildningen var inte alltid så stor. Hon fick ordna mycket själv, till exempel att kolla schemat så att de lärosalar som skulle användas inte hade så smala dörrar så hon inte kunde komma in. Då fick hon ringa läraren och be att de bytte lokal.

Miljöer där Emma brukar vistas är oftast inget problem, däremot lokaler hon besöker tillfälligt. Som exempel nämner hon ett jobbmöte på ett sjukhus där möteslokalerna var förlagda en trappa ned och enda sättet att ta sig dit var via en plattformshiss. Eftersom Emma har dålig armstyrka orkar hon inte hålla in knappen oavbrutet som man måste vid färd och assistenten fick inte plats heller. Efter många om och men fick hon tag i en vaktmästare som med nyckel kunde manövrera plattformshissen.

– Det gjorde att jag kände mig mer som en patient än den som ger vård. Flera kollegor hade jag också bara haft kontakt med via telefon så de visste inte att jag satt i rullstol.

Emma har bil men åker gärna kollektivt. Det fungerar generellt bra, förutom pendeltågen eftersom det är ett ganska stort glapp mellan perrongen och golvet i pendeltåget. Bussar är försedda med ramp som går att fälla ut så där fungerar det bra.

– På bussar konkurrerar jag oftast om utrymme med barnvagnar och det är inte alltid att man kommer med första bussen, säger hon.

I kolonträdgårdsföreningen har några anpassningar gjorts för att det ska fungera bättre för Emma och hennes syster, som också är rullstolsburen. Några ramper har iordningställts och en toalett har anpassats någorlunda. De grusade gångarna som är svåra att köra rullstol på diskuteras också mycket.

– Vet du, jag har ställt mig i kö för att få ett friland, säger Emma. Jag fyllde nyligen 30 och det vore skönt med en bit mark där man kan bestämma själv och inte behöva ta hänsyn till alla andra i familjen. Jordärtskockor och mycket bladgrönsaker har jag tänkt att jag ska odla där.

Intervjun är slut och vi behöver båda ta tag i det höstarbete som återstår innan det är dags att stänga kolonin. Precis när jag ska gå säger Emma:

– Vet du, det som jag blir mest provocerad av är att man inte bjuder in en stor del av befolkningen när man inte tänker tillgänglighet från början. Jag kan bli väldigt provocerad av att se en snygg och vacker miljö som man sedan förstör med en ful och klumpig plattformshiss istället för att integrera funktion och form från början.

Och så är det ju, tänker jag. Det ser jag dagligen i mitt arbete, just det att branschen ibland inte tar tillgänglighetsfrågan på allvar. Trots att det berör alla människor om inte förr så när du själv blir gammal.

Monika Albertsson är uppdragsansvarig arkitekt SAR/MSA på Sweco och certifierad sakkunnig kontrollant av tillgänglighet. Hon har intervjuat och tagit fotona av Emma.

Skriv kommentar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *